Jasper Enklaar, Terminus. Dr. Ben Zylicz en de kunst van het sterven

Euthanasie is laatste zorg
Palliatieve zorg voor terminale patiënten staat sinds een paar jaar ruimschoots in de belangstelling. Na de vele krantenartikelen en tv-documentaires die aan de 'totale zorg' voor terminale patiënten werden gewijd, is er nu een boek verschenen over een belangrijk onderdeel van de palliatieve stroming: de zorg die in en vanuit hospices aan terminale patiënten wordt gegeven.

De journalist Jasper Enklaar, die vier jaar geleden het boek Onder de groene zoden publiceerde, over ‘nieuwe rituelen in rouwen, begraven en cremeren’, heeft nu Terminus. Dr. Ben Zylicz en de kunst van het sterven geschreven. Zylicz is medisch-directeur van hospice Rozenheuvel in Rozendaal en één van de weinige deskundigen die Nederland op het gebied van palliatieve zorg kent. De meest korte definitie van zijn vak geeft hij treffend weer: comfort bieden aan de stervende. Vanuit de palliatieve blik betekent dat: aandacht voor zowel de lichamelijke als de geestelijke problemen van de patiënt en zijn naasten.

Enklaar heeft als ghostwriter gefungeerd: van begin tot eind is Zylicz (in de ik-vorm) aan het woord. Tal van onderwerpen passeren de revue. In zeer toegankelijk taal presenteert Zylicz - Pool van oorsprong, maar sinds 1980 in Nederland - zijn visie op palliatieve, terminale zorg, wijst hij op de tekorten van de huidige gezondheidszorg, gunt hij de lezer een blik achter de schermen van zijn hospice en vertelt hij opmerkelijk openhartig over de vele dilemma's die hij tijdens het uitoefenen van zijn vak tegenkomt.

De medische en ethische problemen waarmee hij te maken krijgt, komen in uitgebreide casus-beschrijvingen aan bod. Deze gaan onder meer over de grens tussen persoonlijke betrokkenheid en professionele distantie, de autonomie van de patiënt, alternatieve geneeskunde en het grijze gebied rondom pijnbeheersing en euthanasie.

In het voorwoord van Terminus wordt opgemerkt dat het boek ‘een bijdrage hoopt te leveren aan het maatschappelijk debat in Nederland over de keuzes in de gezondheidszorg, over palliatieve zorg, over euthanasie en de aandacht voor terminale patiënten.’ Van deze onderwerpen springt in het boek de verhouding tussen palliatieve zorg en euthanasie er het meeste uit. Zylicz hoopt met het boek voor- en tegenstanders van euthanasie om één tafel te krijgen. De vraag of iemand voor of tegen euthanasie is, vindt hij een brug te ver. Zijn pleidooi is: laten we eerst bepalen wat 'goede zorg' is. Daarna kan bekeken worden welke rol euthanasie daarin zou kunnen spelen.

Ook in een cultuur-filosofisch getint hoofdstuk (‘Rubicon’) wordt over euthanasie geschreven. Zylicz vraagt zich daarin af welke veranderingen een eventuele brede toepassing van euthanasie in de samenleving met zich mee zullen brengen. Zijn antwoord is, dat niemand dat weet: 'We betalen een prijs die we niet kennen.' Er is bij voorbeeld nooit onderzoek verricht naar de vraag wat euthanasie met de rouwverwerking doet, welke invloed euthanasie op de stervenszorg heeft (en met name op de creativiteit van artsen om complexe problemen op te lossen) en wat de invloed van ‘het spuitje’ op de gezinsverhoudingen is.

Door de betrokken manier waarop Zylicz over palliatieve zorg vertelt, weet hij de lezer van het boek te overtuigen dat de zorg voor doodzieke mensen écht verbeterd kan worden. Zylicz wijst erop dat de noodzaak daarvan hoger wordt naarmate de tijd vordert, omdat het aantal ouderen de komende decennia – met dank aan de babyboom van na de Tweede Wereldoorlog – enorm zal stijgen. Ook al stelt Zylicz vast dat de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland tien jaar te laat op gang is gekomen, hij is toch optimistisch gestemd over de kans dat de gezondheidszorg erin slaagt een ‘beter product’ aan stervenden en hun naasten aan te bieden.

Mocht het inderdaad tot die verbetering van de zorg komen, dan kan achteraf misschien vastgesteld worden dat dit boek hierin een rol heeft gespeeld. Immers: het is mooi dat de ontwikkeling van palliatieve zorg de komende vijf jaar door de overheid met vele miljoenen guldens wordt gestimuleerd, maar uiteindelijk bepaalt de maatschappij de kwaliteit van de zorg. Een verhoogde kwaliteit kan afgedwongen worden door de aanstaande patiënten. Bewustwording van het feit dat het beter kan, ontstaat door kennis. En kennis ontstaat onder andere door boeken. Terminus is genomineerd één van die boeken te zijn.
(Rob Bruntink)




[ terug ]