Professor A.J. Dunning over de illusies van de geneeskunde

"Tja, hoe begon dat schrijven? Lang geleden, in de schoolkrant. Op een gegeven moment werd ik door Elsevier gevraagd een column te schrijven. Dat vond ik leuk en zo is dat verder gegaan. In al die drukte was het vaak een ontsnapping om achter je bureau te zitten en proberen op te schrijven wat je ergens van vindt. Je kunt wel hard werken, maar er moet ook tijd zijn om na te denken over de zin van het harde werken. En over de rol van de geneeskunde."

"In 1981 was ik betrokken bij de organisatie van het gloednieuwe AMC. We verhuisden van twee oude gemeentelijke ziekenhuizen, het Wilhelminagasthuis en het Binnengasthuis, naar die nieuwe, grote, betonnen kolos daar in Amsterdam Zuidoost in die kale en schrale vlakte. Daar zou alles beter worden, in die tempel van academische geneeskunde. Maar toen al dacht ik wel eens: maar er zijn toch een heleboel dingen die de geneeskunde níet kan, dingen waar we geen raad mee weten. En toen heb ik dat eerste boek geschreven, Broeder ezel (met als ondertitel: `Over het onvermogen in de geneeskunde`, AK), dat ging over de illusie die we ons maken over ziekte, gezondheid en de dood, en de rol die de geneeskunde daarin speelt. Dat boek heeft onder mijn collega`s heel weinig waardering gekregen. Het relativeren van de kracht van de geneeskunde, dat kon men moeilijk waarderen. Maar bij het publiek sloeg het aan. Sindsdien ben ik blijven schrijven over zaken die met de gezondheidszorg te maken hebben."

"Waar collega`s bijvoorbeeld erg boos over waren, was mijn kritiek op de kankergeneeskunde. Want je mag de hoop niet verstoren. Van bepaalde kankers weten we waar het vandaan komt, van asbest bijvoorbeeld, of van sigaretten roken. En van de hele grote rest denken we dat het door voeding komt, maar dat is nog steeds een hypothese en geen feit. En waar het is onderzocht, de rol van vet in de voeding bijvoorbeeld bij het ontstaan van kanker, is het nog niet aanwijsbaar gebleken. Het is prima om twee verschillende groenten en drie stukken fruit per dag te eten, maar we weten nog steeds niet zeker of dat kanker helpt te voorkomen."

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"De gezondheidszorg wekt zelf allerlei illusies. Geven voor leven. Als we er aan de ene kant via fondsen geld in stoppen, dan komt er aan de andere kant gezondheid uit"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"De gezondheidszorg wekt zelf allerlei illusies. Geven voor leven. Als we er aan de ene kant via fondsen geld in stoppen, dan komt er aan de andere kant gezondheid uit. Die fondsen moeten geld werven en die stellen altijd met een zeker optimisme vast: wat nu nog niet bereikt is, zal straks behaald worden. Als je het over kanker hebt dan praat je over een grote groep van verschillende ziektes. De kankers die buitengewoon goed behandeld en vaak genezen kunnen worden zijn de kankers op jonge leeftijd, jeugdkanker. Dat is een grote winst. Alleen, jeugdkanker maakt maar één procent uit van alle kankervormen. Op de totale statistieken heeft het weinig invloed, maar er is wel wat bereikt. Aan het andere eind van het spectrum is kanker ook een Absterbekrankheit. We gaan ergens aan dood. We zijn geen olifanten die aan het eind van het bestaan gewoon blijven liggen. Ik noem vaak als voorbeeld het optreden van prostaatkanker bij de man. Dat neemt toe, of: het wordt beter opgespoord, maar het wordt vooral gevonden bij mannen boven de tachtig en zelfs 85 jaar. Dan moet je je dus afvragen: hoe erg is dat?"

"We weten dat onze cellen zich vermenigvuldigen, het is een kopieermachine die gedreven wordt door de tekst van ons DNA en naarmate je langer en vaker kopieert wordt je slordiger en maak je fouten. Dat proces van slordig kopiëren is vooral aan het eind van het bestaan. Natuurlijk is het erg als het je vader betreft, maar we moeten niet denken dat mensen onsterfelijk zijn. Ik vind het niet tragisch als iemand van 85 overlijdt aan borstkanker, wel als het iemand van 45 is."

"We weten nog weinig. In Nederland is maagkanker een ziekte die steeds minder voorkomt. In plaats daarvan is er veel meer darmkanker en alvleesklierkanker. Er treedt dus een verschuiving op, maar waardoor weten we niet. Waar in de afgelopen 25 jaar wel ontzaglijk veel inzicht is gekomen is in die kwaadaardige groei. We hadden niet zo gek veel idee wat er in die cel gebeurde. Dat is door celbiologen opgehelderd. En dat zijn grote wetenschappelijke doorbraken. Mensen denken altijd, dat als er inzicht is, dan komt er ook een betere behandeling, maar dat hoeft niet. Het gekke is dat we van het dichtslibben van onze vaten veel minder weten dan van het kankerproces, toch is het succes van behandelen daar veel groter."

"Kanker heeft een bepaalde bedreiging, hartziekten hebben dat op een andere manier. Het hart is een pomp, en die kan een defect hebben, en die kan haperen. De brandstoftoevoer kan onvoldoende zijn. Daar kun je iets aan doen. In die metafoor is het hart een automotor en dat begrijpen mensen, dat jaagt geen schrik aan. Maar die kanker dat is iets verraderlijks, je wordt zomaar in de rug gestoken. Andere technologie gaat een rol spelen en men hanteert een militaire terminologie: het gevecht tegen kanker, de laatste kwaadaardige cel uitroeien, een offensief met chemotherapie. Dat laat zien dat kanker een met emotie en angst beladen ziekte is. Mensen zijn ook banger voor kanker, en het is ook griezeliger en onbegrijpelijker dan bijvoorbeeld de hartziekten."

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Bij de behandeling wordt er altijd hoop en optimisme gelaten en dat verhindert naar mijn gevoel wel eens een volwassen gesprek tussen mensen over het feit dat je een dodelijke ziekte hebt"

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"In mijn gevoel wordt dat in die propaganda voor de kankerbestrijding een beetje weggehouden. Bij de behandeling wordt er altijd hoop en optimisme gelaten en dat verhindert naar mijn gevoel wel eens een volwassen gesprek tussen mensen over het feit dat je een dodelijke ziekte hebt. Als je altijd maar zegt, het is wel lastig, maar we kunnen er iets aan doen, dan suggereer je dat je er toch greep op hebt. Jaarlijks overlijden er acht- à negenduizend mensen aan longkanker. En op het moment dat longkanker zich manifesteert, is er over het algemeen buitengewoon weinig aan te doen."

"Mensen hebben grote verwachtingen van de geneeskunde. En een deel van die verwachtingen is ook ingelost. Als je kijkt naar de periode van tussen 1950 en nu, dan heeft die geneeskunde een totale verandering ondergaan. Maar de aanzienlijke stijging van de levensverwachting vanaf 1900 is toch vooral op rekening te schrijven van een grotere hygiëne, de waterleiding, de riolering, want de geneeskunde van 1900 kon buitengewoon weinig. Belangrijke maatschappelijke ontwikkelingen, zoals grotere welvaart, een betere behuizing, beter onderwijs, hebben de gezondheid bevorderd. Als je bijvoorbeeld in Afrika diarree bij kinderen zou willen bestrijden gaat het allereerst om schoner drinkwater. Dus er zijn heel veel zaken die de gezondheid in hoge mate bepalen en die niets met geneeskunde te maken hebben."

"Na 1950 komt er dan voor het eerst een werkzame geneeskunde. Door de komst van antibiotica, middelen voor hart- en vaatziekte, chemotherapie. Die maken dat de levensverwachting van de mens langer wordt door de geneeskunde en niet door omstandigheden."

"Wat men hoopte is dat de geneeskunde op den duur alle kwalen, alle gebreken uit het leven zou kunnen bannen. Dat is een illusie. En sommige van die illusies ontstaan omdat onderzoekers die zelf opwekken. Dezer dagen zal een ruwe schets van het erfelijk materiaal, zo`n 95 procent, van de mens worden gepubliceerd. Dat is een monument van wetenschap. Het geeft een geweldig inzicht in de wijze waarop de mens ontstaat, groeit, ziektes krijgt, maar het is een taal waarvan we de betekenis nog moeten onderzoeken. Toch las ik onlangs in de krant dat een bekende Engelse onderzoeker had gezegd dat we straks wel 1200 jaar kunnen worden. Dat is dan een soort van pop-genetica waarbij verwachtingen worden gewekt die helemaal niet voor de hand liggen."

"Bij hart- en vaatziekten hebben we een kolossale daling van de sterfte bereikt, zo`n dertig procent in de laatste dertig jaar. De totale kankersterfte daarentegen is de laatste vijftig jaar, per 100.000 van de bevolking, veel minder gedaald. Maar we moeten niet alleen naar sterftecijfers kijken, het gaat er ook om hoeveel jaar je gezond leeft. En dat is in Nederland op dit moment zestig jaar. Gemiddeld bereiken we de zestig jaar zonder grote fysieke gebreken. Dat is een belangrijk gegeven, omdat dat eigenlijk nog nooit in de geschiedenis van de mens is voorgekomen, dat je zo lang gezond blijft."

"Als je dan zestig bent geworden heb je nog zo`n vijftien tot twintig jaar tegoed. Vrouwen meer dan mannen. En dan komt de slijtage, allerlei kwalen en gebreken. Aan een aantal daarvan kan die geneeskunde wel iets doen. Als je wat slechter ziet, of staar hebt, dan kun je goed worden geholpen. Ook een gehoorapparaat kan heel wat compenseren. Of een kunstheup, een pacemaker. Allemaal dingen die het leven de moeite waard maken en die mensen zo lang mogelijk zelfstandig houden. Maar er is een onvermijdelijk eind."

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

"Mensen boven de tachtig vormen de snelst groeiende bevolkingsgroep in dit land"

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

"Je zou kunnen zeggen dat de geneeskunde van voor 1950 als belangrijkste opgave had het voorkomen van een ontijdige dood. Een kind dat stierf had nog een heel leven tegoed. Iemand die op zijn veertigste overleed aan een longontsteking had nog dertig, veertig jaar tegoed. Die ontijdige dood hebben we heel goed bestreden, maar als je nu negentig wordt - en mensen van boven de tachtig zijn de snelst groeiende bevolkingsgroep in dit land - dan is dat een gemengd genoegen, want een kwart van die mensen is van hulp afhankelijk. Dementie is het grootste probleem van de komende tien jaar, zeggen neurologen. En je zou dus kunnen zeggen dat als je op je negentigste dood gaat het ook een soort ontijdige dood is. Je lichaam heeft je brein overleefd. De plek waar je zelfbewustzijn en je persoonlijkheid zetelen wordt vernietigd door dementie. En dat lichaam houdt het langer vol."

"Mijn allereerste sterfgeval als arts kan ik me niet meer herinneren. Ik begon, in de jaren vijftig, als co-assistent op de interne geneeskunde van het Binnengasthuis. Dat was een zaal met 26 bedden. En daar werd toen dagelijks gestorven. Aan beroertes, aan infecties, aan wat dan ook. Soms kwam je terug na een vrij weekend en dan waren er op zo`n zaal vier of vijf patiënten overleden. Natuurlijk herinner ik me uit mijn loopbaan bepaalde sterfgevallen heel goed, mensen waarmee je opgetrokken bent in hun ziekte en waarvan je nu nog de details weet, maar daar op zaal werd zo massaal gestorven dat ik daar maar een enkele herinnering aan heb."

"Er is veel veranderd sinds die tijd. En niet alleen op het gebied van de geneeskunde. Artsen hebben nu meer oog voor de geestelijke en sociale omstandigheden van de patiënt. Dat wordt ze bijgebracht, maar het is ook een andere generatie. Ze staan dichter bij de patiënt. En de patiënt is mondiger geworden. De patiënt is beter geïnformeerd. Hij heeft rechten, wil kunnen klagen. Ziekte maakt afhankelijk, ziekte maakt kleiner, maar de mondige patiënt komt meer op gelijke hoogte met de dokter en kan ook zijn eisen kenbaar maken. Die dokter speelt een heel andere rol nu. Ik ben toch vaak nog een paternalistische dokter geweest. In de jaren zestig en zeventig had een arts nog die autoriteit."

"In Italië of in België is het nog steeds niet gebruikelijk om de patiënt mee te delen dat hij een kwaadaardige ziekte heeft. Familieleden krijgen het te horen. Dat was in Nederland dertig, veertig jaar geleden ook zo. Je hield dat weg ter bescherming van de patiënt. Dat is nu in het andere uiterste overgegaan, de patiënt moet geconfronteerd worden met dat alles."

"Ik denk dat ik met de slecht-nieuws-gesprekken wel goed ben omgegaan, maar ik denk dat de volgende generatie van artsen het beter doet dan wij dat deden."

"Maar het beroep van arts oefen je nooit met schone handen uit. Je maakt fouten, in het menselijk verkeer, in je diagnostiek, in je behandeling, in de omgang met collega`s. Het werk wordt onder hoge druk gedaan en het is vaak zeer emotioneel bezwarend. Als je dat niet aankunt dan moet je iets anders doen. Dan moet je gaan keuren bij een arbodienst of medisch adviseur van een verzekeraar worden. Maar dan moet je niet in een ziekenhuis of huisartsenpraktijk gaan werken. Maar het selecteert zich vanzelf uit. Iedereen die chirurg wil worden moet zijn blaas vier uur kunnen ophouden."

"En je leert ook door zelf patiënt te zijn. Eén voorbeeld. Dokters denken altijd dat een doodzieke patiënt niets hoort. Uit eigen ervaring weet ik dat dit niet zo is. Als assistent heb ik meningitis gehad. De arts zei toen tegen mijn vrouw: ik denk niet dat ie het haalt. Aan een sterfbed moet je niet praten als je niet wilt dat de patiënt het hoort." uitgedokterd "Je moet kunnen inzien dat je op een moment bent uitgedokterd. Er zijn in Nederland geloof ik 55.000 ziekenhuisbedden en 45.000 verpleeghuisbedden, maar het zal niet zo lang meer duren of die verhouding is omgedraaid. Dat betekent dat op een dag de cure, het genezen, een eind vindt en dat er dan care, verzorging, nodig is. Pijnbestrijding, omgaan met angst en wanhoop, gesprekken met mensen, het aanwezig en beschikbaar willen zijn."

"Je moet heel oude mensen niet maar blijven doorbehandelen. We hebben dat vroeger misschien wel zo gedaan, maar ook dat is veranderd. Je moet dokters leren wanneer ze uitgedokterd zijn. Vroeger werd iedereen die een hartstilstand had gereanimeerd. Als je nu longkanker hebt en je krijgt een hartstilstand, stelt men zich de vraag of het zinvol is te reanimeren."

"Er zijn nog grote tekorten aan kennis van en ervaring met pijnstilling, maar ook dat wordt systematisch door onderwijs verbeterd. De palliatieve zorg, het verminderen van pijn, angst, dorst, speelt nu wel degelijk een rol in het medisch handelen. Er kan nog heel wat verbeterd worden, maar die omslag is er. Het besef dat we niet tot het einde toe door moeten gaan."

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Veel mensen begrijpen niet in wat voor een onzekerheid een dokter vaak moet handelen"

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Soms echter behandel je omdat je het niet weet. Je bent niet altijd zeker van de uitkomst. Er is een schemergebied. En als het dan goed gaat juicht iedereen, als het fout gaat krijg je kritiek. Veel mensen begrijpen niet in wat voor een onzekerheid er vaak moet worden gehandeld."

"Ik heb geen angst voor de dood, maar zoals iedereen wil ik graag leven. En ten tweede ben ik, ook als iedereen, bang voor lijden. Mensen hopen gezond oud te worden, hun kleinkinderen te mogen zien opgroeien, daarvan te genieten en dan ongeweten in slaap te overlijden. Die wens mag je koesteren, maar die wordt heel vaak niet vervuld."

"Je hebt ein Ende ohne Schrecken en een Schrecken ohne Ende. Het eerste is de acute dood, dat overkomt je, meestal is dat een hartstilstand en dan is de schrik er voor de omgeving. En dan heb je het omgekeerde en dat is meestal de werkelijkheid: een langdurig ziekbed. We zijn mensen geworden die heel lang ziek zijn en langzaam aftakelen, want we lijden niet meer aan die acute ziektes van vroeger, een grote maagbloeding, of longontsteking, of een groot ongeluk. We krijgen kanker, hart- en vaatziektes waar je lang aan behandeld wordt. De ziekte van Parkinson, dementie."

"Veel mensen zeggen als ik mag kiezen, dan kies ik voor de plotselinge dood. Ik zou zelf graag bewust willen sterven. Ik zou toch afscheid willen nemen, van mijn vrouw, van mijn kinderen, van mijn vrienden."

"Ik geloof niet in een leven na de dood. Ik ben wel gelovig opgevoed, kom uit een orthodox protestant gezin en ik denk er met plezier aan terug - het heeft me nooit echt gehinderd of dwars gezeten - maar ik ben het kwijt geraakt. Lang geleden. Niet plotseling, het was als een jas die ik ergens liet hangen. Het beroep confronteert je natuurlijk ook met ziekte en dood en daar had ik vanuit die orthodox protestante achtergrond geen antwoord op, ik vond er geen begrip door of troost en dan verlies je dat geloof."

"Daarom heeft dat vele lijden in de wereld natuurlijk ook geen zin. Dat is inderdaad vreselijk voor die kinderen in Afrika of op andere plaatsen waar honger wordt geleden of oorlog is, die hebben een bestaan zonder uitzicht. Voor veel mensen is het bestaan kort en hard en zinloos, echt een strijd om het naakte bestaan. Daar hebben wij hier in het rijke Nederland vrijwel geen weet van."

"Ik probeer natuurlijk zin te geven aan het bestaan. Iets te doen wat boven het individuele lot uitreikt. Het leven is eenmalig en dan moet je proberen dat leven zelf zin te geven. We zijn de eerste generatie die geen besef meer heeft van een leven na dit leven - zelfs weinig kerkelijke mensen geloven nog in een hemel of in een eeuwig leven - en juist daarom richt je je op je eigen bestaan."

© Anja Krabben
Verschenen in Doodgewoon, # 26, herfst 2000.

Voor meer artikelen van Anja Krabben zie: http://www.anjakrabben.nl.