Het ondraaglijk lijden ligt in bed

Het onderwerp van beide boeken van Anne-Mei The is zwaar, maar ze zijn geschreven in de beste antropologische traditie van het verhalend schrijven, waardoor ze lezen als een roman. Met veel dialogen en met een begin en een einde, ook al is dat voorspelbaar. In `Vanavond om 8 uur...` beschrijft ze een tiental `gevallen` aan de hand waarvan de rol en de positie van verpleegkundigen bij het sterven (de wijze waarop, de beslissingen die daarbij worden genomen) onder de loep wordt genomen. Ze observeert niet alleen, maar is ook deelnemer in de dagelijkse gang van zaken, door verpleegkundigen bij te staan in de diverse verzorgende handelingen.

In haar tweede boek volgt The een groep longkankerpatiënten en beschrijft in de diverse hoofdstukken het ziekteverloop, vanaf het slechtnieuwsgesprek tot aan de onvermijdelijke dood - met veel aandacht voor de individuele stervende.

Ze observeert en beschrijft en laat de lezer getuige zijn van haar in de loop der tijd veranderende interpretatie van de gang van zaken. Vooral in het tweede boek, dat als ondertitel `een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten` heeft, is die weg mooi te volgen. Waarom blijven patiënten, die in eerste gesprek te horen krijgen dat ze ongeneeslijk ziek zijn en waarbij de behandeling uitsluitend op levensverlenging is gericht, toch zoveel hoop houden? Het lijkt aanvankelijk aantrekkelijk vooral de arts hiervan de schuld te geven, maar zo eenvoudig is het niet. Het klinkt bijna als een whodunit en zo leest het soms ook.

Bij antropologie denk je eerder aan het bestuderen van verre en vreemde volkeren. Waarom een onderzoek in een Nederlands ziekenhuis?
"Het was niet iets wat ik zelf bedacht zou hebben. Mijn vader is arts, ik ben de oudste en ik ben altijd erg gestimuleerd om ook dokter te worden, maar dat sprak mij geheel niet aan. Toen ben ik antropologie gaan studeren. Ik zag al vrij snel dat heel weinig mensen daarin een baan vinden. Om mijzelf meer kansen te geven, ben ik er rechten bij gaan doen. Na mijn afstuderen in de antropologie, in 1988, ben ik doorgegaan met de rechtenstudie, maar dat vond ik eigenlijk erg saai. Ik zocht daarom naar werk dat met de studie te maken had, een student-assistentschap. Het leukste dat ik kon krijgen was bij de vakgroep Rechtsociologie en Rechtfilosofie, een NWO-project over de sociale context van euthanasie-beslissingen. Wat voor actoren en factoren spelen daarbij een rol? Daar kwam ik Robert Pool tegen. Hij wilde het sociologisch onderzoek meer antropologisch maken en hij heeft het idee van participerende observatie ingebracht. Robert liep mee in een ziekenhuis en concentreerde zich op de artsen en heeft daarover Vragen om te sterven. Euthanasie in een Nederlands ziekenhuis geschreven (1996, WYT Uitgeefgroep, AK). Ik heb toen voorgesteld een dergelijk onderzoek te doen, maar mij daarbij te richten op de verpleegkundigen."

"Gaandeweg ben ik het heel erg leuk gaan vinden. Vooral de vorm van onderzoek - ik ben toch veel meer een antropoloog dan een jurist. Om te ontdekken hoe en waarom de dingen gaan zoals ze gaan. Ik vond het fascinerend te zien dat zo`n ziekenhuis, in je eigen stad, in je eigen land, een heel eigen cultuur heeft."

Maar was het ook niet erg zwaar? Vooral het tweede onderzoek, waarbij je patiënten intensief volgde?
"Ja, het is inderdaad zwaar, wat natuurlijk alles met het onderwerp heeft te maken, ziekte en dood. Na afloop was ik zo moe."

"Het mooie van deze participerende onderzoeksmethode is dat je constant lijfelijk aanwezig bent zodat je dingen uit de eerste hand kunt waarnemen en bepaalde zaken ervaart. Daardoor krijg je toch andere kennis dan wanneer je alleen interviews zou doen. Maar daardoor ben je heel betrokken. Ik ben toch langdurige relaties aangegaan met patiënten en hun familie. Ik had het er zelf dan ook moeilijk mee toen ze stierven."

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Ik was nog zo`n meisje, de theorie kende ik wel, maar dit was echt de handen uit de mouwen steken, vroeg op en het ondraaglijk lijden ligt in bed. Dat ruik je en dat zie je en dat is niet als in de boeken. Het is toch ook ontluisterend"

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

"Toen ik begon was ik 25 of 26. Ik weet nog goed dat een van die hoofdverpleegkundigen aan mij vroeg `kun je daar wel tegen?` Ik vond het toen een beetje een irritante vraag, maar ze had natuurlijk gelijk. Ik was nog zo`n meisje, de theorie kende ik wel, maar dit was echt de handen uit de mouwen steken, vroeg op en het ondraaglijk lijden ligt in bed. Dat ruik je en dat zie je en dat is niet als in de boeken. Ik had wel een dode gezien, maar nog nooit zo`n heel stervensproces van dichtbij meegemaakt. Het is toch ook ontluisterend."

In je eerste onderzoek is het centrale thema `verpleegkundige dilemma`s bij euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde`. Uit je boek blijkt dat euthanasie eigenlijk heel weinig plaatsvindt in het ziekenhuis.
"Ja, huisartsen hebben er veel meer mee te maken. Ik denk trouwens dat het zo wie zo vertrouwder en rustgevender is om thuis te sterven. In het ziekenhuis zijn er veel meer mensen bij betrokken, verschillende artsen en verpleegkundigen, die er natuurlijk niet allemaal iets over te zeggen hebben, maar er wel elk voor zich hun eigen gedachten over hebben en het proces bewust of onbewust kunnen sturen of ophouden."

"Maar wat mensen vergeten, is wat het betekent voor een arts. Voor ik aan dit onderzoek begon had ik, zoals zovelen, ook het idee dat euthanasie een vanzelfsprekend recht is. Als je dat wilt, dan moet het kunnen. Maar je betrekt er iemand anders bij en die moet het uiteindelijk doen. Een arts mag ook nee zeggen of op zijn minst er ruim de tijd voor nemen om er aan te wennen en zijn besluit te nemen."

"Ik ben toch anders over euthanasie gaan denken. Mijn oma is niet zo lang geleden overleden, ook aan kanker. Ze is mooi gestorven. Goed voorbereid, met een lang sterfbed, thuis, we hebben d`r allemaal verzorgd. Ze was oud en kon het onder ogen zien, ik zou ervoor tekenen om zo te mogen gaan. De nacht dat ze stierf was een deel van de familie aanwezig. Op een gegeven moment ging ze een beetje rochelen, het was niet zo prettig om te horen, maar ik had het al zo vaak gezien. Ik vond het dus heel mooi hoe het ging, maar mijn broer en mijn neefjes en nichtjes die waren daar toch wel heel erg van geschrokken. Die vonden dat ze toch wel had moeten lijden."

"Ik geloof niet in lijden om het lijden, het idee van `even doorzetten en zo direct heb je het beter`. Dat leeft ook minder in onze geseculariseerde samenleving, maar het idee dat je zomaar dood gaat, zoals in een sprookje, dat is gewoon niet zo. Je moet er wel wat voor doen. En als je je daar van bewust bent, is het waarschijnlijk ook anders als het zover is."

Ben je daardoor ook anders tegen de dood aan gaan kijken?
"Ik ben veel minder bang, de dood is gewoner voor mij geworden. Daarvoor dacht ik niet zo na over de dood, dat hoort denk ik ook bij die leeftijdscategorie. Ik heb nu veel meer echt het idee dat de dood bij het leven hoort en ik besef terdege dat het ieder moment afgelopen kan zijn. Ik weet niet hoe het is als het daadwerkelijk gebeurt of met een van mijn naasten, maar het besef dat het ieder moment kan gebeuren is er wel."

Maar het lichamelijk lijden en de aftakeling die je hebt gezien, is dat niet iets waarvan je zegt: liever niet?
"Daar heb ik wel veel over nagedacht. Ik heb zoveel mensen (in dit geval) aan longkanker zien doodgaan. Wil ik zo`n sterfbed? Vroeger dacht ik, laat mij maar gewoon in mijn slaap gaan. Dat wil ik nog steeds wel, maar uitéindelijk. Ik kon mij ook weinig voorstellen bij levensverlengende therapie en dat mensen daarvoor kozen. Maar ik heb geleerd dat het heel waardevol kan zijn als je leven nog iets verlengd wordt zodat je tijd hebt om afscheid te nemen. Ondanks de minder leuke lichamelijke aspecten."

"Het valt mij altijd op dat mensen er zo enorm door overvallen worden, door de dood. Vooral als het ouderen zijn, vind ik dat vreemd. Op een gegeven moment weet je toch dat je tijd beperkt is? Dat heeft natuurlijk ook met onze cultuur te maken. Ouders houden kinderen bij de dood weg, je ziet geen ellende en dood meer om je heen. Tot je het zelf meemaakt, met iemand waar je echt om geeft en dan kun je geen omtrekkende beweging maken. En dan schrik je. Maar wanneer je het wat meer gewend bent, als de dood meer zichtbaar is in de samenleving, dan schrik je er ook minder van."

In Palliatieve behandeling en communicatie eindig je met enkele aanbevelingen. Je pleit er met name voor dat elke patiënt een persoon krijgt toegewezen die hem of haar tijdens het hele ziektetraject volgt en bijstaat in het nemen van beslissingen.
"Ja, ik dacht, je kunt een boek schrijven en dat is genoeg, maar ik had toch het gevoel dat ik voor de mensen in het ziekenhuis meer moest doen. Er zijn dingen die beter kunnen en één van die dingen is de aanstelling van een zorgcoördinator of een zorgregisseur. Een ziektetraject is een sociaal proces met verschillende fases die een patiënt doorloopt. Het zou goed zijn als iemand hem of haar daar helemaal bij volgt. De medisch-technische kant overheerst nu heel erg. Er is minder aandacht voor wat het betekent zo`n ziekte te hebben, wat het voor de naasten betekent. Er zou meer ruimte moeten zijn voor de stervende mens, voor het afronden van een leven. Chemotherapie, waardoor je wat extra tijd krijgt, kan heel veel waarde hebben, maar dan moet er ook wel iets gebeuren in die tijd. Mensen zijn autonoom, maar ze moeten soms wat meer in die autonomie gesteund worden. Daar zou ik die persoon bij kunnen voorstellen. Die observeert en kijkt waar de patiënt zich bevindt in het proces, wat wil ie wel en wat wil ie nog niet weten. Iemand die de belangen van de patiënt behartigt en voldoet aan de psychologisch-sociale behoefte. De beste oplossing zou zijn als het een verpleegkundige is. In Groningen wordt daar nu een experiment mee begonnen. Maar daar laaien de discussies nog hoog op, want vooral organisatorisch is het lastig."

Wat volgt nu?
"Binnenkort doe ik een onderzoek naar versterving in verpleeghuizen. Nog steeds de dood dus. Op een gegeven moment heb je nu eenmaal verstand van een onderwerp en wordt je daar dus voor gevraagd. Dat is het leuke maar ook de tragiek ervan."

`Vanavond om 8 uur...`. Verpleegkundige dilemma`s bij euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde (1997) en Palliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiënten (1999) verschenen beide bij uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum in Houten.

© Anja Krabben
Verschenen in Doodgewoon, # 22, herfst 1999.

Voor meer artikelen van Anja Krabben zie: http://www.anjakrabben.nl.